Zašto želim Da Mi Je Majka Rekla O Raku Dojke

2024 Autor: Steven Freeman | [email protected]. Zadnja promjena: 2023-12-17 08:17

Kako se bliži mjesec upoznavanja sa rakom dojke, pozvali smo gostujuću spisateljicu da podijeli svoje osobno iskustvo kao kći preživjelog. Lucia Vinuales je 17-godišnjakinja u Lycée Francais u New Yorku. Također je kći preživjelog raka dojke i osnivačica Dječjeg kutka za rak, mjesta za djecu i tinejdžere koji su se suočili ili se suočavali s roditeljskim ili obiteljskim rakom.

Živo se sjećam trenutka: imao sam 12 godina, a moja sestra pet, a sjedili smo na podu naše spavaće sobe s ružičastom bojom. "Imam bo-boo", reče naša majka, tada 39 godina, pokazujući na svoja prsa. Spomenula je "malu dodatnu kost" koju je bilo potrebno ukloniti i rekla je da će se puno odmarati u narednim tjednima. Ne bih to razumjela mnogo kasnije, ali to je bio dan kad nam je rekla da ima rak dojke. To je također i posljednji put da smo razgovarali o "bo-boo-u" pet godina.

Nisam bio sam. Bolnice i organizacije za skrb o raku nude obilje programa za parove koji imaju dijagnozu karcinoma - na primjer, moji su roditelji postali bliži tijekom ovog mučenja - ali s obzirom da je rak često povezan sa starijim ljudima, nedostaju resursi za mlađe obitelji jer cjelinu, a ljudi zaboravljaju da dijagnoza raka može opterećivati i djecu.

Otprilike jednoj trećini oboljelih od raka dijagnosticira se u dobi kada mogu skrbiti o djeci, a procjenjuje se da oko 562.000 djece živi s roditeljem koji je u najintenzivnijoj fazi liječenja raka. Nedostatak resursa za obitelji može dovesti do toga da roditelji ne znaju kako riješiti predmet sa svojom djecom. U nekim slučajevima odlučuju da je najbolje uopće ne spominjati riječ "rak". Moja je mama, primjerice, odlučila sakriti detalje svoje dijagnoze jer je smatrala da smo premladi da bismo prenijeli tu težinu. Bila je zabrinuta zbog razgovora koje bismo imali u školi da smo rekli da naša mama ima rak. Bi li nas reakcije i pitanja naših prijatelja još više uplašili? Moj se otac složio,i objasnili da žele pokrenuti temu „vrlo delikatno, a da nam ne kažu mnogo“, tako da bismo znali „najmanju moguću količinu“u nastojanju da nas ne plaše.

Oca me obuzela vijest kad mu je moja majka to prvi put rekla. Objasnio sam mi da je njegova početna reakcija jedan od čistog šoka i naglasio da riječ "rak" odmah potiče strah. Morao je naći strpljenja dok je čekao dodatne rezultate testa i izbalansirati svoje brige s maminom majkom dok još uvijek održava našu obitelj i brine se da njegova djeca ne primijete da nešto nije u redu. Po riječima moje mame, "Brinuo je o svemu kad nisam mogao." Prvo što je moja majka napravila nakon dijagnoze bilo je nazvanje vlastite mame. Šokirana i uplašena, tražila je utjehu i podršku. Osjećala je da je neobično mlada da joj je dijagnosticiran rak dojke i bojala se onoga što bi se moglo dogoditi da je propustila godišnji pregled. Unatoč svom strahu,obukla je hrabro lice za svoju obitelj i željela je učiniti to "ležernim, ne tragičnim". S olakšanjem je otkrila da se stanice karcinoma nisu širile, što znači da kemoterapija nije potrebna, ali ipak će morati proći četverogodišnje putovanje koje uključuje dvostruku mastektomiju kao i rekonstrukciju.

Kad je moja baka saznala da su moji roditelji sakrili od mene istinsku dijagnozu moje majke, poštivala je njihovu odluku kao bračni par i nije nam ništa rekla. Ali unatoč svim tim zamamama, ipak sam shvatio da se nešto sprema. U mjesecima nakon njene dijagnoze sjećam se da me je okolina zbunjivala. Odjednom je naša kuća bila ispunjena buketima, cvjetnim aranžmanima i kutijama čokolade, a sve priloženo slovima ili bilješkom „Za Ursulu“. Sjećam se kako sam fotografirao svaki buket jer sam ih smatrao lijepima, nikada ne pitajući odrasle što sve to znači ili zašto toliko mnogo ljudi pokazuje brigu za našu obitelj. Moji bake i djedovi majke došli su u posjet iz Perua, kao i obitelj iz Španjolske; zadržali su se nekoliko tjedana.

Izuzetno pamtim viđenje moje majke kako se neko vrijeme odmara u krevetu, uvijek zamotanu u deke kako ne bih vidio nijedan ožiljak ili mrlje na prsima. Sjećam se da je nisam mogao zagrliti jer je bila previše krhka da bi se čvrsto držala, pa bih nježno stavio poljubac u čelo i nastavio s mojim prerana životom. Vidjevši je kako prolazi kroz fizikalnu terapiju me još više zbunila. Pitao sam se zašto bi mi baka pomogla da polako podigne ruku skroz gore i zašto je to uopće bilo tako teško za nju. Živo se sjećam štete koju bih vidio u očima ljudi kad su me gledali, majke mojih prijatelja ljubazno su me pozvale u pokušaju da me odvrate.

Napor da me ne uplaši u konačnici je doprinio načinu na koji sam se odlučio nositi sa svojim emocijama. Budući da se cijela moja obitelj činila zaokupljenom bavljenjem onim što mi je izgledalo kao stres, odlučila sam svoje misli i pitanja zadržavati uvijek na sebi. Najčudniji dio retrospektivne situacije bila je neskladnost, a autsajderi znaju više od insajdera. Odrasli ljudi koji hodaju na ljusci jaja i gledaju me s takvom pažnjom ustvari su stvorili više zbunjenosti, jer sam pomislio da znaju više o mojoj majci nego ja.

Razgovarao sam s dr. Adamom Brownom, kliničkim asistentom na Odjelu za dječju i adolescentnu psihijatriju Langonea, i potvrdio sam da su iskrenost i neposrednost u tim situacijama poželjniji. "Važno je koristiti točne izraze, poput raka", kaže Brown. "Dajte konkretna objašnjenja i koristite jezik prilagođen djeci, a pritom izbjegavajte eufemizme poput:" Mama ima boo-boo. " najbolja podrška. Ako roditelji ne koriste ove izravne izraze od početka, velika je vjerojatnost da će djeca čuti druge kako koriste izravni jezik i imati će više sumnji i strahova. "Djeca svih dobnih skupina dobro čitaju emocije i ton glasa", kaže Brown."Vrlo je vjerojatno da će se djeca pokupiti zbog činjenice da su ljudi oko njih zabrinuti ili uznemireni." Brown također preporučuje knjige koje roditelji mogu čitati sa svojom djecom poput Godine koju je moja majka obnovila Ann Speltz i Kad netko koga volite ima rak Aleric Lewis.

Također je važno prepoznati načine na koji dob utječe na to kako djeca razumiju rak svojih roditelja. U pet, moja mala sestra doživjela je porast razdvojenosti, dok sam, prerano, postala zatvorena knjiga s obzirom na svoje emocije. Sada se također pitam o dugotrajnom psihološkom utjecaju uzrokovanom roditeljem s rakom. Na primjer, postoji uobičajena navika internaliziranja osjećaja ili razvijanja trajne vezanosti za roditeljsku figuru nakon događaja.

U nastojanju da se podigne svijest o važnosti ove teme, evo nekoliko potreba koje mogu imati djeca različite dobi i prijedloga kako se nositi s njima, a dijelio ih je dr. Brown:

U dobi od 4-10 godina

• Malo dijete može imati pitanja, ali često je zadovoljno izravnim, jednostavnim odgovorom
• Mala djeca "koriste igru, pripovijedanje ili crtanje kako bi izrazili svoje strahove i želje"

U dobi od 10-15 godina

• Možda će trebati više objašnjenja o onome što se događa s manje dječjim jezikom
• To može utjecati na njihovu koncentraciju i rad u školi
• Može utjecati na prijateljstva, bilo negativno, ako netko pogrešno razumije, ili pozitivno, ako netko pokaže podršku

U dobi od 15-20

• Adolescenti imaju više pitanja i trebaju složenije odgovore
• Kao odrasle osobe oni su najintimitivniji i često mogu reći što se događa, čak i ako im roditelji ne kažu

Sve godine

• Važno je da djeca pronađu aktivnosti kojima će se umiriti kao bijeg: povezivanje s obiteljskim kućnim ljubimcem, slušanje glazbe, igranje omiljene igre, odlazak kod prijatelja
• Važno je da djeca shvate što osjećaju. Na primjer, prepoznavanjem i označavanjem njihovih osjećaja ili potvrđivanjem. "Ima smisla da se osjećate uplašen ili tužan. Ovdje sam da vam pomognem u tome."

U studenom 2014., nekoliko mjeseci nakon početnog boo-boo razgovora, konačno sam shvatio kroz što je moja majka zapravo prošla. Moj otac je trčao svoj prvi maraton, a moja mama i ja stajale smo pored barijere u Istočnoj 79. ulici i Prvoj aveniji u New Yorku, pretražujući gomilu za njim. Kad sam ga opazio u moru ljudi, vidio sam kako uznemireno pokazuje na njegovu košulju. "Za Ursulu" je pisana rukom na prsima, a na rukavu su bile napisane "Lucia" i "Aitana". Pod majčinim imenom, na majici je pisalo "Fredov tim", grupa koja se kandidirala za Memorijalni centar za rak Sloan-Kettering, bolnicu u kojoj se liječila moja mama. U tom sam brzom trenutku povezao točkice i shvatio da moja mama ima više od boo-boo-a. Ovaj ključni trenutak pojačan je nekoliko sati kasnije na ciljnoj stazi,kad su se moji roditelji rasplakali i zagrlili pet punih minuta. Činilo se da je sve sjelo na svoje mjesto. Sve što se događalo u mjesecima koji su do toga doveli sada je imalo smisla, ali o tome još uvijek nismo razgovarali.

Sada, gotovo pet godina kasnije, polako sam skupio hrabrost da svoje strahove odbacim i otvorim se za svoje emocije. Mami sam postavljao sve više i više pitanja, a sada možemo razgovarati o njenom karcinomu. Vjerujem da je neko vrijeme ostajalo u mraku - iako se to dogodilo zbog dobrih namjera - pridonijelo načinu na koji sam odabrao suzbiti svoje emocije, iako radim na tome. Ako ikad primijetim da internaliziram osjećaje, razgovaram s članovima svoje podržavajuće obitelji umjesto da ih zadržim u sebi. Ako ikad osjetim strah od nasljeđivanja gena za rak, otvoreno razgovaram s mamom o tome kako bih dobio uvjerenje koje mi treba.

Iako još uvijek izliječim, zalažem se za diskusiju oko teme roditeljskog karcinoma kako bih podigao svijest o načinima na koji utječe na djecu. Moj je cilj spriječiti djecu da prođu kroz ono što sam prošla i roditeljima da u potpunosti shvate što mogu učiniti kako bi pomogli svojoj djeci kroz jednu od najtežih situacija koju će ikada proživjeti.