Kronična Umor Nesrazmjerno Pogađa žene - Napokon, Znanost Posvećuje Pažnju

2024 Autor: Steven Freeman | [email protected]. Zadnja promjena: 2023-12-17 08:17

Proplakao sam proljetni dan prije tri godine kada mi je dijagnosticiran sindrom kroničnog umora, ne iz tuge, već od olakšanja. Možda je to bio ostatak mog života kao bolesnik s CFS-om, ali to je bio kraj misterije s kojom sam se godinama borio: naime, misterija zašto sam se toliko vremena osjećao kao sranje.

Dok sam vijesti dijelio s obitelji i prijateljima, gmizajući s potvrdom, pokušao sam objasniti zašto slavim. CFS, poznat i kao mialgični encefalomijelitis, slabo je razumljiva, često oslabljujuća bolest bez odobrenog lijeka. Medicinska zajednica nije riješena ni na koji način to nazvati: Neki se zalažu za rebrand za "bolest sustavne tolerancije na izlaganje" kako bi se borili s zabludom da CFS uključuje umor iz tekućih mlinova. Ali svejedno, zašto se ne bih radovao da imam etiketu za stvar koja se u mojim koledžima naselila u tijelo poput magle, ispijajući moju energiju, natečući limfne čvorove i uvijajući mišiće u bolne čvorove?

Čitanje o simptomima koji mogu pratiti CFS bilo je poput proučavanja mog zdravstvenog kartona. Bilo je tu svega: bolovi u mišićima, moždana magla, osvježavajući san, ti natečeni limfni čvorovi, "puknuće" ili "razbuktavanje" koji oboljelima prebijaju od iscrpljenosti danima ili tjednima istovremeno. Bio je razlog zbog kojeg je moje tijelo to učinilo, razlog s priznanjem medicinskih stručnjaka. Dijagnoza mi je bila hladna, tvrd dokaz da nisam lijen ili histeričan, a definitivno nisam bio samo „umoran“: bolestan sam, potpuno stao.

Prošle su godine, dok je pružatelj njege pomislio da me uputi za specijaliste za CFS. Moj je slučaj na blažem kraju spektra bolesti, jer neki pacijenti leže u krevetu potpuno nesposobni za rad, ali ni oni koji su teže pogođeni nemaju zagarantovane odgovore. U SAD-u živi oko 836.000 do 2,5 milijuna ljudi, od kojih su 60 do 65 posto žene. Istraživači vjeruju da većina oboljelih nije dijagnosticirana, a prema nekim procjenama taj je broj čak 91 posto. To je dijelom zato što do sada nije postojao standardni biološki test za sindrom. Moja dijagnoza zahtijevala je da liječnik shvati moje simptome ozbiljno, a ne mnogo drugo.

Postotak nedijagnosticiranih oboljelih mogao bi pasti ako se potvrdi rani uspjeh novog testa krvi, što je predmet nedavnog rada sa Stanforda. Test se temelji na potencijalnom biomarkeru koji razlikuje zdrave pojedince od osoba s CFS-om. Mjereći kako imunološke stanice i krvna plazma reagiraju na stres, ispravno je označio svakog od 40 sudionika istraživanja sa sindromom, a niti jedan od zdravih. Ovo je velika vijest: dijagnoza CFS trenutno je isključenje, što znači da, kad ništa drugo ne objasni pacijentove simptome, liječnik može zaključiti da ima CFS.

Ti simptomi uključuju najmanje šest mjeseci dubokog, neobjašnjivog umora; slabost nakon napora, što znači pogoršanje simptoma nakon fizičkog ili mentalnog napora; ne osvježavajući san; ili bilo kognitivno oštećenje, poput nedostatka pažnje ili ortostatske netolerancije, što je gore ako ste uspravni nego kad legnete.

Budući da simptomi "prelaze granice tradicionalnih medicinskih specijalnosti i subspecijalnosti", CFS može biti posebno težak za dijagnosticiranje, kaže David M. Systrom, liječnik interne medicine i plućne bolesti iz Brighama i Ženske bolnice koji se specijalizirao za ME / CFS. On opisuje simptome i „depilacija i slabljenje“- njihov intenzitet s vremenom raste i opada - i „nespecifični“, što znači da bi mogli biti proizvod ne samo CFS-a, već i drugog stanja. Možda ćete vidjeti psihijatra za probleme s nedostatkom pozornosti, stručnjaka za liječenje spavanja o vašem osvježavajućem snu i liječnika ortopeda zbog vaše neobjašnjive boli u zglobovima, a sve to ne bi li ikada pratili samo jednu bolest.

To također ne pomaže da su povijesno mnogi medicinski profesionalci odbili priznati postojanje CFS-a. I danas neki još uvijek ovo stanje gledaju kao čisto psihosomatsko, a ne fizičko, usprkos sve većem broju dokaza o tome suprotno. Na pitanje doktora Systroma što on smatra najčešćom zabludom o CFS-u, odgovorio sam jednostavno: "To nije prava bolest."

Ali imaginarne bolesti nemaju biomarkere. "Jasno vidimo razliku u načinu na koji imune stanice zdrave i kronične umora procesuiraju stres", rekao je u tiskovnom izdanju stariji autor doktora Stanforda, dr. Sc. Ron Davis, nazivajući rezultate "znanstvenim dokazima da ova bolest nije izmišljotina strpljiv um."

Puno se toga mora dogoditi prije nego što se krvni test njegovog tima naširoko koristi. Četrdeset sudionika malene je veličine uzorka i ne može predvidjeti uspjeh u većoj grupi sudionika studije, koju tim trenutno zapošljava. Ostali stručnjaci upozoravaju da je prerano slaviti, pozivajući na dodatna istraživanja može li ovaj krvni test razlikovati bolesnike koji boluju od CFS-a od bolesnika s drugim stanjima umora.

Iako bi to moglo potrajati godinama, Stanfordov tim nada se: S obzirom na dosadašnje performanse testa, "predviđaju da on ima potencijal biti široko zaposlen u drugim istraživačkim laboratorijama i klinikama u skoroj budućnosti." To bi moglo značiti da se tisuće još uvijek dijagnosticiranih oboljelih neće suočiti s dugogodišnjim čekanjem dijagnoze koju sam postavio. Iako liječenje CFS-om još nije standardizirano, dijagnoza je prvi korak u izradi plana liječenja koji bi mogao uključivati ne samo lijekove, već i prilagodbe načina života, skrb za mentalno zdravlje i zajednicu s drugim pacijentima.

U nedostatku dijagnoze, odbacuju ili umanjuju simptome ne samo davatelji skrbi: Sami oboljeli od CFS-a mogu sumnjati u vlastitu bol. Znam iz iskustva. Prije dijagnoze, moje je tijelo bilo teže, a um sporiji nego obično, kada me je partner potaknuo da vidim drugog liječnika. "Neće ništa učiniti", uzvratila sam. "Nitko ne zna što nije u redu sa mnom." "Molim te samo to učini", rekao je. "Molim te pokušaj ponovno."

Do tada sam se pitao može li neki problem s mentalnim zdravljem objasniti kako se osjećam, kao što mi je jedan liječnik predložio. (Depresija može uzrokovati lomljiv umor, a CFS se često pogrešno dijagnosticira kao depresija.) I tada se pojavila grozna, puzajuća sumnja da sam možda, samo možda, pretjerivala svoje simptome na sebi. Možda mi je ono što sam prolazio bilo u glavi, a ne u tijelu. Napokon, kad sam rekao da sam umorna, ono što obično dobivam bila je solidarnost, a ne briga. Svi ostali su također bili umorni; nitko nije spavao dovoljno. Naravno, moj "umor" je više osjećao poput gripe i mamurluka nego posljedica lošeg noćnog sna. Ali drugi su se dovoljno dugo otimali mojih simptoma da sam počeo raditi isto.

Ipak sam kapitulirao i zakazao još jedan sastanak primarne njege. Još sam jedanput otklonio svoje simptome medicinskom sestru. "Ali to može biti ništa?" Zaključio sam slegnuvši ramenima. Pogledala me. "Poslat ću vas stručnjaku za CFS", rekla je, pišući uputnicu. "Vrijedi pogledati."

Tek kad sam izišao iz ureda tog stručnjaka kao tek kovana službeno bolesna osoba, neobično sretne suze koje su mi tekle niz lice, shvatio sam koliko mi znači dijagnoza. Ne samo da su me doveli do liječenja - lijekova, dodataka, IV terapije i injekcija B12 koji su kontrolirali moje simptome u posljednje tri godine - podsjetilo me da mogu vjerovati svojim shvaćanjima svojih simptoma. Pristup skrbi, naravno, također zahtijeva povjerenje liječnika u simptome pacijenata koji se samo prijavljuju, a to je ono zbog čega se mnoge žene još uvijek trude. Spol i dalje utječe na to da li se pacijenti shvaćaju ozbiljno, budući da pružatelji usluga još uvijek češće vide žene nego muškarce kao nepouzdane pripovjedače svojih simptoma. No, biomarker je teško zanemariti. Ne bi nam trebao biti potreban pružatelj usluga koji vjeruje ženskoj boli,ali brz, jeftin test krvi značio bi da se manje žena s CFS-om zanemaruje.

Ako se test Stanfordovog tima za CFS u konačnici pokaže točnim koliko sugeriraju rani rezultati, obećava daljnju legitimaciju bolesti unutar medicinske zajednice. To također može potvrditi bezbroj drugih koji pate i još ne znaju zašto. Oni zaslužuju znati da to nije sve u njihovim glavama.