2024 Autor: Steven Freeman | [email protected]. Zadnja promjena: 2023-12-17 08:17
Roditelji 12-godišnjeg dječaka iz Kolorada s sindromom krute kože, rijetkim stanjem koje brzo degenerira tkivo i uzrokuje da koža postane tvrdoća, bore se protiv sata kako bi pronašli lijek za bolest. Vaš sin.
Alaidenin Jaiden Rogers prvi put je dijagnosticiran 2013. godine nakon što je njegov otac Tim otkrio tvrd kvržicu na desnom bedru. Rijedak poremećaj otežava kretanje mišića.
Od 2015. godine, samo je 42 osobe u svijetu dijagnosticirano ovim sindromom, a trenutno "ne postoje posebne terapije na raspolaganju za poništavanje simptoma", prema američkom Ministarstvu zdravlja i ljudskih usluga.
"U početku smo bili toliko zbunjeni", rekao je Tim za magazin People o dijagnozi svog sina. "Nismo mogli vjerovati da nema odgovora jer je to vrlo rijetko. Nismo mogli pronaći nikoga drugog ko ga je imao."
Bolest se proširila s djetetovih bedara na bokove, trbuh i leđa i kreće se prema prsima, uzrokujući bol.
Sindrom krute kože sam po sebi nije fatalan, ali otvrdnuta koža mogla bi učiniti da Jaiden više ne može disati, objasnio je časopis People. "Njena koža je u osnovi poput kamena", rekla je Jaidenina majka Natalie. "To je poput dodirivanja površine peći."
Dok Jaidenovi liječnici trenutno traže lijek, on se liječi kemoterapijom i snažnim sredstvima za ublažavanje bolova koji će olakšati simptome.
Ali računi za medicinu skupi su, a Jaidenovi roditelji trebaju pomoć. Moraju mjesečno odlaziti u Dječju bolnicu Kolorado u Denveru, koja je udaljena četiri sata, kako bi se mali dječak susreo sa svojim liječnicima.
Osim toga, eksperimentalni postupci koji bi Jaidenu mogli pomoći imaju oznake s visokim cijenama, poput novog liječenja matičnim ćelijama u Europi koji cilja rijetka stanja kože, ali košta više od milijun dolara, navode People.
"Novac je na putu." Mi samo želimo da naše dijete živi ", rekla je Natalie. "Iz kuće smo uzeli tri hipoteke i proveli smo Timovu mirovinu. Ne možemo učiniti ništa više."
Tim i Natalie pokrenuli su stranicu GoFundMe s ciljem prikupljanja 1,5 milijuna dolara kako bi se pomoglo plaćanje Jaidenovih liječenja i pokrivanje troškova medicinskih računa.
Preporučeno:
Adolescentni Umire Nakon Zaraze Ovom Uobičajenom Bolešću
17-godišnja Ariana Rae Delfs preminula je nakon što je oboljela od mononukleoze
Čovjek S Dijagnozom Alzheimerove Bolesti U 51. Godini života Suočen Je S Bolešću
Muškarac s Alzheimerom u 53. putuje sa suprugom i troje djece i ne pušta se da je tuku
Dječak Paraliziran Poliološkom Bolešću Ponovno Hoda Nakon Operacije Transplantacije živaca: 'To Je Nevjerojatno
Jednog tjedna u kolovozu 2016., 6-godišnji Brandon Noblitt osjećao je prehladu, uz glavobolju i bolove u vratu, kao i njegova obitelj. No, nekoliko dana nakon prvog njušenja, Brandon se srušio dok je ustajao iz kreveta. Njegov tata, Brian Noblitt, kaže za LJUDE da su on i njegova supruga bili šokirani kada su naučili od liječnika da je njihov atletski i naizgled zdrav sin imao rijetku akutnu mijelitisu sličnu poliologiji, poznatu i kao AFM.
U Rijetkom Slučaju, Majka Lažira Rak Svog Sina
Žena, bez obzira je li on doktor ili ne, lagala je o simptomima svog sina da bi mogao liječiti rak
Nina S Bolešću Topi Mreže
Audrey Nethery, djevojčica koja ima bolest od koje boluje samo 700 do 1.000 ljudi u svijetu, topi mreže svojim sjajnim modelima
